감염된 혈액: 발견되지 않은 C형 간염을 앓고 있는 수백 명의 희생자

감염된 혈액: 발견되지 않은 C형 간염을 앓고 있는 수백 명의 희생자

BBC 분석에 따르면 영국에서 약 1,750명의 사람들이 오염된 혈액을 수혈받은 후 진단되지 않은 C형 간염에 감염된 채 살아가고 있습니다.

BBC 뉴스가 입수한 공식 문서에 따르면 영국 정부와 NHS가 바이러스 감염 위험이 가장 높은 사람들을 적절히 추적하지 못한 것으로 드러났습니다.

이 문서에는 공무원들이 어떻게 탐지 속도를 늦추고 심지어 바이러스에 대한 대중의 인식을 낮게 유지하려고 했는지도 나와 있습니다.

1970년대, 80년대, 90년대에 최대 27,000명의 사람들이 수혈을 받은 후 C형 간염에 노출되었습니다.

미진단 사례의 실제 규모는 전문가 패널이 감염된 혈액 조사에 제출한 통계와 감염된 혈액 지원 제도에 대한 정보 자유 요청에 대한 BBC의 분석에 근거합니다.

 

피해자들은 후원받고 무시당했다고 말합니다.

BBC 뉴스는 영국 정부와 NHS가 간 병원에서 당혹스러운 '병목 현상'을 피하기 위해 바이러스에 대한 대중의 인식을 제한하려고 적극적으로 노력한 방법을 처음으로 공개합니다. "NHS에 대한 자원 영향"으로 인해 검사가 제한되었습니다.

1990년대에 작성된 정부 내부 문서에 따르면 "인식을 높이는 것은 NHS에 의심할 여지없는 어려움을 초래합니다."라고 적혀 있습니다. "비용 대비 가치 측면에서 추가 자원에 대한 더 나은 후보가 있을 수 있습니다." 이 문서는 문의 웹사이트에 추가되었습니다.

NHS가 제공한 혈액으로 인해 피해를 입은 사람들을 우선적으로 치료하기보다는 환자 안전보다 비용 문제가 우선시되면서 공무원들은 예산을 압박했습니다.

1989년까지 공식적으로 확인되지는 않았지만, 보건 당국과 NHS 직원들은 1980년 초에 이러한 형태의 간염이 치명적일 수 있다는 것을 인식했습니다.

그러나 그들은 1995년까지 '되돌아보기' 프로그램을 연기하기로 결정했고, 이로 인해 감염되었을 가능성이 있는 사람들을 추적하려는 노력이 더욱 어려워져 영구적인 간 손상이 발생하기 전에 치료를 받을 수 있는 기회가 줄어들었습니다.

간염에 대한 NHS의 자금 지원이 제한적이고 인식이 낮은 상황에서 피해자들은 BBC 뉴스에 의사들이 검사나 지원을 제공하지 않고 자신들을 무시했다고 느꼈다고 말했습니다.

감염된 혈액 스캔들은 무엇이며 얼마나 많은 사람이 사망했나요?

감염된 혈액 스캔들의 비하인드 스토리

"침묵의 살인자"로 알려진 C형 간염은 초기에는 식은땀, 뇌 안개, 피부 가려움증, 피로감 등의 초기 증상이 거의 나타나지 않을 수 있습니다. 하지만 매년 바이러스를 보유할 때마다 간경변 및 관련 암으로 사망할 확률이 높아집니다.

감염된 혈액 스캔들은 NHS 역사상 가장 큰 치료 재앙 중 하나로, 오염된 혈액 제제를 투여받은 후 HIV와 C형 간염에 감염된 3,000명의 사람들이 사망했습니다. 

피해자 중 상당수는 치료의 일환으로 감염된 혈액 제제를 투여받은 혈우병 환자였습니다.

그러나 사고, 응급 상황 또는 출산 후 오염된 혈액으로 수혈을 받은 사람은 수천 명에 달합니다.

30년 전 수혈로 인한 진단을 받은 후 한 달에 평균 두 명이 헬프 라인에 전화한다고 Hep C 트러스트는 말합니다. 대부분 예후가 좋지 않다고 말합니다.

 

'그녀는 죽을 때 몸무게가 4톤이나 나갔다'

 

빅토리아의 어머니인 모린 아클리는 작년 9월에 간경변증과 C형 간염 진단을 받았습니다.

다음 달이 되자 그녀는 치료 불가능한 간암에 걸린 것이 분명해졌습니다.

모린은 1976년에 여러 차례 수혈을 받는 수술을 받았습니다. 의료 기록에는 이러한 사실이 기록되어 있었지만, 담당 GP나 NHS의 어느 누구도 그녀가 간염에 노출되었을 수 있다는 사실에 대해 연락을 취하지 않았습니다.

몇 년 후인 2008년에 그녀는 복부에 통증을 느끼기 시작했습니다. 결국 2010년에 초음파 검사를 포함한 검사를 받았지만 컨설턴트는 아무 이상이 없다는 결론을 내렸습니다. 그녀는 C형 간염 검사도 받지 않았습니다.

모린은 진단을 받은 지 5개월 후인 2월에, 그리고 수혈로 감염된 지 47년 만에 세상을 떠났습니다.

빅토리아는 "마지막은 정말 끔찍했습니다. 돌아가실 때 몸무게가 4kg도 채 되지 않았습니다."라고 말합니다. 그녀는 어머니가 바이러스에 대한 낙인이 찍혀 있다고 느꼈다고 말합니다. "어머니는 매우 부끄러워하며 숨어 지내셨어요.

"저는 사회 복지 분야에서 일하지만 수혈을 받은 사람이 C형 간염에 감염되었을 가능성이 있다는 사실을 알지 못했습니다." 공중 보건 캠페인은 어디에 있었을까요? 의사는 왜 검사를 하지 않았나요?

"수혈을 받았다는 사실을 알았지만 아무도 검사를 하지 않았어요. 너무 화가 났어요."라고 빅토리아는 말합니다.

 

자금 부족으로 피해자 추적 노력에 차질을 빚다

1973년, 간염의 위험성을 경고하는 수혈 서비스 소책자가 발간되었습니다. 그 후 20년 동안 수혈이 간염 환자를 감염시킬 위험이 있다는 것은 상식이 되었습니다.

하지만 그럼에도 불구하고 영국 정부는 1995년이 되어서야 수십 년 전에 오염된 수혈로 감염되었을 수 있는 사람들을 찾기 위한 조사를 시작했습니다.

미국을 비롯한 다른 국가에서는 그보다 몇 년 전에 이 과정을 시작했습니다.

병원 신탁 기관이 의료 기록을 조사하는 임무를 맡았지만 자금이 부족하여 활동에 한계가 있었습니다. 일부 사람들을 추적했지만 치료와 상담에 관해서는 우편번호 추첨이 있었습니다.

 

운동이 시작된 지 1년 후, 한 공식 보고서는 "검사 증가는 NHS에 자원에 영향을 미친다"고 지적했습니다. 인터페론으로 알려진 한 가지 일반적인 치료법은 "이미 구매자에게 상당한 부담을 주고 있다"고 지적했습니다.

공개 질의에 제출된 또 다른 보건부 문서에서는 "의료 전문가와 감염되었을 가능성이 있는 사람들에게 이를 상기시킬 의무가 있다"고 밝혔습니다.

그러나 다음과 같이 덧붙였습니다. "우리는 지금까지 NHS에 대한 자원의 영향 때문에 이 길을 피했습니다. 인식을 높이는 것은 의심할 여지없이 어려운 일입니다."

오늘날 C형 간염은 8~12주 동안 약을 복용하면 완치될 수 있습니다.

 

'폐경기일 뿐이야'

수혈을 통해 C형 간염에 감염된 사람의 대다수(64%)는 여성입니다. 출산 중 수혈과 자궁외 임신으로 인한 수혈에 대한 이야기는 BBC를 통해 반복적으로 들려왔습니다. 무성의한 의사에 대한 기억도 반복되었습니다.

조 빈센트는 1988년 산후 출혈로 수혈을 받은 후 C형 간염에 감염되었습니다. 곧 증상이 나타났지만 항우울제를 처방받고 정신과 의사에게 보내졌습니다. 의사는 그녀에게 알코올 문제가 있다고 진단했습니다.

몇 년이 지나면서 조는 식은땀이 폐경기 때문이라는 말을 들었습니다. 브레인 포그는 호르몬 때문이었습니다. "의사들은 제 말을 듣지 않고 그냥 무시했습니다."

조는 2015년에 마침내 진단을 받았습니다. 하루에 두 알씩 6주 동안 복용한 끝에 그녀는 바이러스를 제거했습니다. 하지만 조는 간경변증을 앓고 있으며 현재 6개월마다 암의 초기 징후를 확인하기 위해 검사를 받고 있습니다.

 

'그녀의 죽음은 완전히 피할 수 있었다'

제인 피츠제럴드는 C형 간염 관련 질환으로 53세의 나이에 사망했습니다.

1978년, 그녀는 자궁외 임신으로 수술 후 혈액 한 단위를 투여받았습니다. 이후 수십 년 동안 그녀는 두 자녀를 키우며 가족 휴가와 친구들과 사교 활동을 즐겼습니다.

 

그러나 새 천년이 시작되면서 그녀는 피곤함을 느끼고 삼키는 데 어려움을 겪었으며 목이 아팠습니다. 결국 2004년에 혈액 검사를 받았고 C형 간염 진단을 받았습니다.

최고의 치료법을 찾기 위해 제인은 파리 여행 비용을 지불하여 NHS가 투자하지 않은 장비로 스캔을 받을 수 있었습니다.

NHS에 있는 동안 그녀는 마약 중독자 및 알코올 중독자들과 함께 클리닉에 다녔습니다.

간 기능이 저하되기 시작하면서 제인은 복수에 물이 차는 복수로 인해 10일마다 배액을 해야 하는 고통을 겪었습니다.

 

한 번은 진료 예약에 참석했다가 하루 종일 기다리게 한 후 집으로 돌려보낸 적이 있습니다. 그녀의 아들 로난은 BBC와의 인터뷰에서 "그날 밤 복부가 압력으로 인해 파열되었습니다."라고 말했습니다. 제인은 2015년 11월 간암으로 사망했습니다.

"아직도 너무 화가 나요. 제인은 수혈을 한 번도 받지 못했고, 그 어떤 단계에서도 이 치명적인 질병에 걸렸다는 사실을 추적하거나 경고하지 않았습니다."라고 그는 말합니다.

'딸에게 C형 간염을 물려줬어요'

아네트는 1985년 자궁외 임신 후 수혈을 받았습니다.

1990년대에 호주로 이주하여 둘째 아이를 임신하고 나서야 아네트는 자신이 C형 간염에 걸렸다는 사실을 알게 되었고, 며칠 후 어린 딸도 감염되었다는 충격적인 소식을 듣게 되었습니다.

두 사람은 환자에게 신체적, 정신적으로 여러 가지 영향을 미치는 것으로 알려진 인터페론을 장기간 복용했습니다.

 

"머리카락이 빠지고 몸무게가 7kg까지 빠지고 자살 충동을 느꼈습니다. 정말 끔찍한 약이었어요."라고 아네트는 말합니다. 그 후 10년 동안 두 차례의 치료를 더 받았고 결국 2018년에 C형 간염을 완치했습니다.

현재 그녀는 간경변증과 식도의 혈관이 커져 삼키기 어려운 식도 정맥류를 앓고 있습니다. 그녀는 딸과 달리 아직 살아 있습니다.

바이러스 치료에 실패한 아넷의 딸은 임신을 하게 되었습니다. 출산 후 몇 시간 만에 출혈이 발견되었습니다. 의사들은 그녀가 암에 걸렸다는 사실을 발견했습니다.

아네트의 딸은 28번째 생일 직후 사망했습니다. 그녀는 16개월 된 아기를 남겨두고 떠났습니다.

많은 피해자들에게 영국 전역의 감염된 혈액 조사는 너무 늦게 이루어졌습니다. 피해자들의 수년간의 캠페인 끝에 2017년에 발표된 이 조사는 2019년부터 2023년까지 증거를 수집했으며 5월 20일에 최종 보고서를 발표할 예정입니다.

 

정부 대변인은 감염된 혈액 스캔들이 "결코 일어나서는 안 되는 끔찍한 비극"이며 피해자와 청구가 평가되면 보상을 제공하기 위한 새로운 기구가 설립될 것이라고 말했습니다.